QUESTIONNAIRES DE QUALITE DE VIE EN CANCEROLOGIE


A juste titre la qualité de vie prend une place de plus en plus importante dans la recherche clinique et/ou épidémiologique en cancérologie.

A travers cette enquête dont le temps de remplissage est estimé à 10 MINUTES MAXIMUM et dans le but de proposer par la suite un guide de "bon usage" pour l'utilisation des questionnaires de qualité de vie, la Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer souhaite recenser vos attentes et les difficultés que vous rencontrez pour vos études utilisant la qualité de vie comme critère de jugement (du design à l’interprétation des résultats).

Cette enquête est destinée UNIQUEMENT aux professionnels (cliniciens, chercheurs et autres professionnels de la recherche) travaillant dans le domaine de la cancérologie.

NB: Il est important de répondre complètement et en une seule fois à ce questionnaire.

I - INFORMATIONS GENERALES


* Quelle est votre fonction actuelle?
Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous
* Quel est votre établissement ?

* Depuis combien d'années travaillez-vous dans votre établissement ?
Seuls des nombres peuvent être entrés dans ce champ.

* Quel est votre service ?

Quelle est votre adresse e-mail (optionnel) ?

* Votre domaine d'activité clinique et/ou de recherche concerne-t-il la cancérologie ?
Help

Si la réponse à cette question est non, vous n'êtes pas concerné par cette enquête. Vous  n'êtes pas concerné par cette enquête n'avez pas besoin de répondre aux autres questions.

Nous vous remercions de votre participation. 
II - PARTICIPATION AUX ETUDES SUR LA QUALITE DE VIE


* Depuis 2017, avez-vous participé à au moins un projet de recherche en cancérologie incluant de la qualité de vie   (conception, passation de questionnaires et/ou analyse) ?
* Dans le cadre d’un essai clinique randomisé incluant plusieurs bras ; la qualité de vie était-elle mesurée au même moment dans chaque bras ?
Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous
* Quel est le nombre d’études auxquelles vous avez participé depuis 2017 ?
Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous
* Quel est le nombre d’études par an (depuis 2017) avec la qualité de vie en objectif principal (ou co-principal) ?
Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous
* Quel est le nombre d’études par an (depuis 2017) avec la qualité de vie en objectif secondaire ?
Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous
* Avez-vous rédigé un texte (note d’information) sur les raisons du recueil de la qualité de vie (à destination des patients, à destination des ARCs ou tout autre intervenant)?
* Avez-vous prévu un temps de formation pour les intervenants (ARC ou autre : sur le mode de passation ; comment motiver le remplissage et/ou gérer les problèmes de compliance)?
III - UTILISATION DES QUESTIONNAIRES DE QUALITE DE VIE


* Quel(s) questionnaire(s) de qualité de vie ou de santé perçue avez-vous déjà utilisé(s) ?
  Jamais Rarement Occasionnellement Souvent
European Organisation for the Research and Treatment of Cancer QLQ-C30
European Organisation for the Research and Treatment of Cancer modules spécifiques d’une localisation cancéreuse
SF-36 Short Form
Hospital and Anxiety Depression Scale (HADS)
WHO Quality Of Life assessment (WHOQOL)
Functionnel Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G)
Functional Living Index-Cancer (FLIC)
Visual Analogue Scale-Cancer (VAS-C)
Profile of Mood States (POMS)
Rotterdam Symptom Checklist (RSCL)
Autre(s)
*

Concernant le(s) questionnaire(s) que vous avez souvent utilisé(s) , quelles étaient les principales raisons de leur utilisation? 


Cochez la ou les réponses
* Si vous avez utlisé d'autres questionnaires que ceux cités plus haut, aviez-vous connaissance de leurs propriétés psychométriques?
* Avez-vous utilisé différents questionnaires de qualité de vie pour la même étude ?
* A quel moment le(s) questionnaire(s) a (ont) été administré(s) ?

Cochez la ou les réponses
* A quelle fréquence le(s) questionnaire(s) a (ont) été administré(s) ?

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous
* Avez-vous modifié le contenu de ces questionnaires ?
* Avez-vous eu des difficultés pour obtenir une bonne observance des réponses aux questionnaires de la part des patients ?
* Avez-vous mis en place une étude pilote pour évaluer l’acceptation et l’observance des patients au(x) questionnaire(s) de qualité de vie ?
* Avez-vous prévu des questions spécifiques à compléter en cas de refus du (des) questionnaire(s) (relever les raisons de refus) ?
* Avez-vous évalué le taux de réponses complètes aux questionnaires de qualité de vie au cours de l’étude ?
* Vous est-il arrivé de changer de questionnaire de qualité de vie en cours d’étude ?
IV - DIFFICULTES RENCONTREES


* Avez-vous rencontré des difficultés lors de la rédaction du protocole de votre étude ?
  Oui Non Non concerné
Pour sélectionner et pour trouver les questionnaires de qualité de vie adaptés à l’étude
Pour définir des temps de mesure de la qualité de vie (avant et/ou après les traitements)
Pour définir la fréquence de passation des questionnaires
Autre difficulté(s)
Si autres, précisez

* Avez-vous rencontré des difficultés lors de la passation du (des) questionnaire(s) ?
  Oui Non Non concerné
Mauvaise acceptation des patients avec une faible participation à l'étude
Questions difficiles ou ignorées par les patients générant des données manquantes
Autre difficulté(s)
Si autre, précisez

* Avez-vous rencontré des difficultés lors de l'analyse statistique des données ?
  Oui Non Non concerné
Pour choisir la méthode d’analyse
Pour gérer les données manquantes
Autre
Si autre, précisez

V - ETUDES QUALITE DE VIE


* Concernant la plus grande étude (en nombre de patients inclus) à laquelle vous avez participé, quel était le nombre de patients inclus ?
Seuls des nombres peuvent être entrés dans ce champ.

Quelle(s) était (étaient) la (les) localisation(s) cancéreuse(s)  étudiée(s) dans cette étude ?
 
localisation 1
localisation 2
localisation 3
autres
Quel(s) questionnaire(s) de qualité de vie a (ont) été utilisé(s) dans cette étude?
 
questionnaire 1
questionnaire 2
questionnaire 3
autres
* Cette étude est-elle déjà terminée ?
VI - QUALITE DE VIE DANS VOTRE STRUCTURE


* Avez-vous un référent qualité de vie dans votre établissement ou service?
Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous
* Avez-vous connaissance de la " Plateforme nationale qualité de vie et cancer " ?
VII - ATTENTES


*

Dans le cadre d’une formation proposée par la Plateforme Qualité de Vie et Cancer, quel serait, selon vous, le format à privilégier ?


Cochez la ou les réponses
*

Dans le cadre d’une formation proposée par la Plateforme Qualité de Vie et Cancer, quel serait, selon vous, la (ou les) thématique(s) à aborder ?


Cochez la ou les réponses
VIII - SUGGESTIONS


Si un guide de bon usage des questionnaires de qualité de vie devait vous être proposé, qu’aimeriez-vous qu’il contienne (sélectionner les 3 items les plus importants pour vous parmi les 7 de la liste) :


Vos réponses doivent être différentes, et vous devez les classer dans l’ordre.
Une orientation vers des bases de questionnaires disponibles
Des conseils sur le choix des questionnaires
Des conseils sur le moment de passation des questionnaires
Des conseils sur le mode de passation des questionnaires
Des conseils pour prévenir les données manquantes au moment de la conception de l’étude
Des directives sur les méthodes de génération des scores
Comment analyser les données
Autres
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